Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie qui est aussi la suite du livre " L'envol d'un Père "
Avec ce genre de pathologie, on est confronté constamment à tout un tas de difficultés, et nous devons sans cesse trouver des astuces pour que ces difficultés disparaissent. ça faisait un moment déjà que mon père ne voulait plus regarder la télévision...
Régulièrement, des objets disparaissent de la chambre de mon père et bien sûr il est inutile de lui demander où ils sont passés, car malheureusement il est incapable de répondre. Parfois il ne se rend pas compte de la disparition et ne s'en soucis absolument...
Lors du début de la prise en charge de mon père, il y a un an déjà, en unité psychiatrique, le psychiatre qui se chargeait de lui avait tout de suite évoqué une pathologie neuro-dégénérative : la DFT ou dégénérescence fronto-temporale. L'expert, dans...
Plus la maladie évolue et plus nous nous rendons compte que les obsessions de mon père sur l'urine ne font qu'empirer... et que les difficultés pour s'habiller correctement progressent également.. On avait remarqué depuis un moment déjà qu'il ne changeait...
Vendredi, c'était mon anniversaire, une date que j'appréhendais particulièrement.. Pourquoi ? Parce que c'est la période où je ressens encore plus le manque de mon papa parmi nous... ce n'est que passager mais... j'ai besoin d'être entourée plus que d'habitude...
être entourée dans ce genre de pathologie, c'est.. essentiel ! Il y a les amis mais il y a aussi la famille, qui est très importante. J'ai la chance d'être ultra complice avec mon oncle (du côté de ma maman), il a toujours été d'un grand soutient, et...
Je sais que tout le monde ne peut comprendre la maladie.. et à mon sens on ne peut la comprendre que lorsqu'on la vie, et j'en ai eu plusieurs fois la preuve ! Bref, j'ai repris les cours depuis le début du mois et ai retrouvé des amis ou des connaissances...
Comme je le disais dans mon précédent article, dans ce genre de pathologie, c'est à nous et nous seul de nous adapter à notre proche, pas à lui qui n'a parfois (voir bien souvent) pas conscience de ses troubles. Bien sûr, ça peut demander un gros effort,...
Samedi c'était la dernière séance de la formation des aidants. Un an que j'attendais et cette année j'ai enfin pu y participer. Quatre samedis à devoir se lever de bonne heure malgré des semaines de travail fatigante, malgré le stress généré par les événements...
Dans ce genre de maladie, les moments de complicité que l'on pouvait avoir auparavant avec notre proche ne cesse de changer au fur et à mesure du temps. Du moins, c'est ce que je constate pour mon père. Des instants se perdent, mais on en créé d'autres...
Je sais que dans ce genre de maladie... on vit toute une succession de deuil de notre proche..le deuil blanc... mais parfois je ne peux m'empêcher de repenser au passé, à la personne connue avant et à vouloir que tout redevienne comme avant... Il y a...
Hier, j'ai pu profiter d'un bon moment avec mon papa, ça faisait du bien, car les dernières fois où je suis allée lui rendre visite, il était toujours obsédé par les toilettes... et ne s'intéressait donc pas beaucoup à nous.. Il occupe ses journées, à...
Petit coup de pub à vous qui me suivez. Si vous avez l'habitude de me lire régulièrement, vous avez la possibilité de vous abonner au blog. Vous recevrez ainsi, un mail de notification à chaque nouvel article publié. Pour le faire rien de plus simple,...
Après 5 semaines de stage non loin de chez moi, et tout proche de l'EHPAD de mon père, me revoilà en cours sur Paris. Et ça fait du bien de retrouver toute la classe, et de découvrir de nouveaux cours pour cette dernière ligne droite ! Bon, il faut quand...
Aujourd'hui, nous avons enfin réussi à réaliser notre "rêve" pour mon papa. Lui faire la plus belle surprise qu'il puisse avoir. Emmener notre petite chienne Jade lui rendre visite. ça faisait des mois qu'on essayait de l'emmener... Parfois, il ne voulait...
A chaque visite sa petite dose d'appréhension. Depuis la "crise" de la dernière fois, on se demande à chaque fois comment nous allons retrouver mon père. Après celle de la dernière fois, nous sommes retournées le voir plusieurs fois, et nous étions heureuses...
Il y a presque un an, j'arrêtais complètement de vivre ma passion pour les poules d'ornements, pour que mon père ne soit plus embêté avec tout ça lors de mes absences... d'ailleurs il ne voulait même plus s'en occuper, et il faisait n'importe quoi. Tout...
Aujourd'hui, nous avions rendez-vous, ma mère et moi, avec le médecin de mon père ainsi que la neuropsychologue. Nous ne les avions pas vu depuis le mois de Juin. On voulait avoir leur avis sur l'évolution de la maladie, comment elles le trouvaient, et...
D'habitude, nous allons rendre visite à mon père dans l'après-midi, jamais en soirée. Pourquoi ? Parce qu'il ne mange pas tard (18h30) et que bien souvent à partir de 17h45, 18h, il ne pense qu'à une chose l'heure du repas. Ou alors ses troubles prennent...
Aprés des mois de démarches, de combat, d'acharnement, d'angoisse, de fatigue etc... il était temps que les vacances arrivent. Lorsqu'un proche est malade, on vit constamment avec la maladie, elle ne quitte jamais vraiment notre esprit... on ne cesse...